Nutrición Enteral y Parenteral – Ayuda Para Familiares De Enfermos Con Alzheimer
«Una dieta variada rica en frutas, verduras, proteínas de calidad, legumbres y cereales integrales, es la base para una alimentación saludable. También para las personas enfermas de Alzheimer. Aunque en su caso, tan importante es elegir los ingredientes adecuados como la forma de prepararlos y presentarlos, dado que cuando ya se esta en una etapa avanzada se corren muchos riesgos, además de en muchos casos ya no pueden ser alimentados de forma normal, a continuación se enumeran unas cuantas preguntas que te pueden ayudar a afrontar un poco mejor dicha situación.»
1. ¿Cómo viven los pacientes y sus cuidadores el hecho de no poder comer igual que antes y la desnutrición que ello ocasiona?
Los familiares lo toman como el inicio de una aceleración en la progresión de la enfermedad, el temor a los atragantamientos, a las aspiraciones bronquiales, a posibles infecciones pulmonares por aspiración de dicha alimentación por reflujo y bronco aspiraciones. Se les instruye para poner y retirar la nutrición y su conservación. Como mantener los cuidados para que no se contamine, las horas que tiene estar puesta y los mililitros de perfusión a los que tiene que ir la bomba que lo suministra pautada por el especialista que la pauta.
2. ¿Entienden los pacientes y sus cuidadores la alimentación oral como cuidado igual en esa transición de alimentarse a tener que ser nutrido?
Si les explicas lo que su cuerpo necesita a nivel de nutrientes, y como dárselo más la preparación y la forma de cocinarlos y lo entienden es más fácil que los familiares no tengan miedo y lo hagan de forma más responsable con los riesgos que conlleva consigo.
Las perfusiones y las concentraciones las pauta el facultativo que lo pide u otro facultativo dependiendo del estado nutricional del paciente dependiendo que como estén también las analíticas.
3. ¿Tienen la misma percepción cuando se utiliza el tratamiento médico nutricional, es decir, cuando se emplean suplementos orales o nutrición enteral por sonda? ¿O lo viven como un tratamiento que a veces es invasivo, o a veces tranquilizador para las familias?
Los tratamientos son puestos por los facultativos dependiendo del estado nutricional y se pone dependiendo del estado de conciencia del paciente y de las personas que estén en casa con el paciente al alta. Y lo que mejor lo tolere el paciente, muchas veces con supervisión con los equipos de atención primaria.
Los suplementos orales se suelen pautar en un primer momento dependiendo de cómo sea la deglución del paciente en ese momento, de los posibles atragantamientos o aspiraciones que haya tenido.
4. Todos los pacientes y sus cuidadores concebirán la alimentación como un derecho humano, pero desde la perspectiva del paciente, cuando se ha de tomar una decisión sobre el tratamiento médico nutricional (suplementos orales, nutrición enteral por sonda, o incluso nutrición parenteral a través de un catéter intravenoso), ¿cree que se tiene la misma percepción?
No, en un principio, algunos familiares tienen mucho miedo ante los nuevos acontecimientos que tiene su familiar. Van viendo que van tosiendo según están comiendo, dejando de comer, que cada vez tosen más, (El toser es un reflejo natural para que los alimentos no pasen al pulmón, en ese momento, debemos de enseñar a los familiares a realizar las maniobras de Heimlich, ponernos a su espalda y poner los puños por debajo del esternón de las costillas y hacer presión hacia arriba para dejar libre la vía aérea, que van empezando a atragantarse con cierto tipo de alimentos.
También se tiene que modificar la textura y tamaño de los alimentos para que coman sin peligros de atragantamiento.
El siguiente paso sería una sonda nasogástrica, e iría toda la alimentación a bolos, (nutrición a través de una sonda nasogástrica con jeringas.
Les asusta mucho verse con sonda y a los familiares también verles con sonda, todo el día que son 24h pasando una nutrición, y cuando por una cirugía del tubo digestivo tiene que pasar la nutrición por la una vía periférica que tiene una bomba de perfusión diseñada para pararse y avisar que no deja pasar bien el fluido por una vena, la vía parenteral; se les viene el mundo encima.
Y la explicación es: “Que hay que nutrir al familiar”, con los elementos que precisa, nutrientes como son grasas, proteínas, glucosa, en las concentraciones que necesite en ese momento, para que no pasen por el tubo digestivo, y a otros pacientes al estar operados por el tubo digestivo tienen que estar en ayunas y la única vía alternativa es la nutrición parenteral, para que el tubo digestivo se recupere. Y con el tiempo van viendo cómo van mejorando sus familiares. Los nutrientes que se ponen dentro de la nutrición van dependiendo de las analíticas del mismo día que se hace la nutrición que se saca desde una vía central para no tenerle que realizar pinchazos todos los días repitiendo las analíticas.
5. ¿Cómo viven los pacientes y sus cuidadores la atención nutricional dentro de los hospitales?, ¿Es un tema frecuente de preocupación? ¿Se sienten atendidos en ese derecho básico?
En principio, los familiares llegan con su familiar muy nerviosos, con incertidumbres, miedos, muchas veces no pensaban que vienen tan malitos, y otras que no vienen tan malos como ellos pensaban. No quieren ningún medio invasivo y sobre todo que no tengan dolor.
Una vez que comienzan con los cuidados y los tratamientos van viendo que van mejorando y con un buen entrenamiento de los cuidados se van viendo ellos mismos capaces de realizar los cuidados que requiere su familiar ellos mismos. Se implican en los cuidados.
6. ¿Y en la transición al alta?
Desde mi experiencia. A los familiares de pacientes ingresados que tienen demencias o y pacientes en el transcurso del ingreso que por necesidades nutricionales tienen que ser alimentados por un sonda nasogástrica, o por una Freka que se tiene que poner en el servicio de rayos porque tiene que llegar al intestino delgado, o realizar una gastrostomía que es la colocación de una sonda a través de un orifico directo al estómago, por medio de estoma, (apertura de forma percutánea desde el exterior del cuerpo al interior del estómago a través de la pared abdominal. Se les enseña el manejo de dicho sistema, como función la sonda. La programación de dicha bomba en mililitros hora. Y como limpiar la sonda para que no se obstruya, y el cuidado de dichos preparados tanto en conservación, preparación de la bomba, el volumen y la velocidad de puesta, la retirada, el lavado de dicha sonda y su mantenimiento y evitar que la propia nutrición se contamine o se estropee por el calor.
Y revisiones periódicas de dicha Sonda, y vigilada desde los centros de salud.
«ESPERO QUE ESTA INFORMACION HAYA SIDO DE UTILIDAD PARA TI Y TU FAMILIAR»
Mariano José De La Fuente